【記者程泰祖報道】為了響應今日（15日）的「國際黏多醣症日」，多個亞太國家或地區的黏多醣症病人民間團體代表，昨在禮賓府外舉行集會，敦促包括香港在內的各地政府，即時提供醫療支援予黏多醣症病人。

        代表昨日亦簽署由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組，發起的全球首個「為黏多醣症病人爭取治療權利聯合宣言」，亞太各地的黏多醣症團體代表，出席由該小組早前發起及主辦的「2009年亞太區黏多醣症會議」，聽取病者分享他們爭取治療的艱苦歷程及
所面對的挑戰。

多國代表簽宣言爭權益

        請願人士更安排兩名患有黏多醣症的本港小朋友，向特首曾蔭權遞交請願信及已簽署的聯合宣言，並由禮賓府的代表接收。香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達在集會上表示，「香港政府雖然已成立罕有遺傳病酵素替代藥物治療專家小組，卻遲遲未批准罕有遺傳病病人使用酵素替代療法，我們懇請醫院管理局，為所有病友立即主動提供評估及酵素替代療法，着令生命得以延續」。

        香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組顧問張超雄補充，港府雖然於上一年度起，向醫管局提供額外經常撥款一千萬元，用以資助病者，但是局方卻以療法未符合成本效益和公平使用公帑的原則，至今仍未能惠及黏多醣症病人，完全漠視他們的迫切需要和訴求。