【记者程泰祖报道】为了响应今日（15日）的「国际黏多醣症日」，多个亚太国家或地区的黏多醣症病人民间团体代表，昨在礼宾府外举行集会，敦促包括香港在内的各地政府，即时提供医疗支援予黏多醣症病人。

        代表昨日亦签署由香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组，发起的全球首个「为黏多醣症病人争取治疗权利联合宣言」，亚太各地的黏多醣症团体代表，出席由该小组早前发起及主办的「2009年亚太区黏多醣症会议」，听取病者分享他们争取治疗的艰苦历程及
所面对的挑战。

多国代表签宣言争权益

        请愿人士更安排两名患有黏多醣症的本港小朋友，向特首曾荫权递交请愿信及已签署的联合宣言，并由礼宾府的代表接收。香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组副主席马安达在集会上表示，「香港政府虽然已成立罕有遗传病酵素替代药物治疗专家小组，却迟迟未批准罕有遗传病病人使用酵素替代疗法，我们恳请医院管理局，为所有病友立即主动提供评估及酵素替代疗法，着令生命得以延续」。

        香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组顾问张超雄补充，港府虽然於上一年度起，向医管局提供额外经常拨款一千万元，用以资助病者，但是局方却以疗法未符合成本效益和公平使用公帑的原则，至今仍未能惠及黏多醣症病人，完全漠视他们的迫切需要和诉求。